Tristan endlich zu Hause...
Am 02.10.2008 begann endlich Tristans zweites Leben - zu Hause bei seiner Mama und seinen großen Bruder.
Wir haben diesen Tag gefeiert, gemeinsam mit meiner Schwester Janina, Pascal und Jaqueline von Die Mobile-Intensivpflege fuhren wir endlich mit unserem Tristan nach Hause. Meine Eltern und Schwester hatten ein wundervolles Türschild mit ganz vielen Marienkäfern, Schmetterlingen und Blumen gebastelt was folgenden Text hatte:
"Hallo kleiner tapferer Tristan
Herzlich Willkommen
in
Deinem zweiten Leben
bei
Deinem lieben Bruder Pascal
und Deiner lieben Mama"
Wir waren sehr, sehr glücklich das unser kleiner Sonnenschein endlich zu Hause war. Es folgte eine sehr harte und stressige Zeit. Der Pflegedienst war täglich bei uns. Tristan machte enorme Fortschritte, er wurde fröhlicher, schlief durch, nahm zu, lallte, lächelte wenn er Pascal oder mich sah und hörte, sein Po heilte, er verlor seine Angst, kuschelte u.u.u.
Ich selber entwickelte mich zu einer Krankenschwester, bekam nur noch 2 Stunden Schlaf nachts - aber nicht am Stück. Egal, hauptsache Tristan geht es gut. Auch unsere Apotheke kam täglich ins Haus, denn Tristan brauchte enorm viel Dinge neben der Milch. Er fing an Brei zu essen, Möhrchen mochte er nicht mehr.
Ich lernte mit dem Port - der Infusion umzugehen, denn anders als von der Klink gesagt, blieb Tristan 24 Stunden angeschlossen. Gott sein Dank konnte man es in einem Rucksack mitnehmen. Da Pascal in dem Sommer eingeschult worden ist, mußte Tristan täglich morgens und mittags mit zur Schule - ihm gefiel es, so viel frische Luft.
Wir wurden eingestuft, der medizinische Dienst gab uns die Pflegestufe III, was nicht normal ist. Ich kann hier nicht alles aufschreiben, es würde den Rahmen sprengen, aber ich sah nur noch Windeln, Fläschen und Medikamente, die ich ihm selber gab. Die Lister der Medikamente war enorm, alles einzuhalten und das auf die Stunde genau, ob morgens, mittags oder nachts. Zu Anfang habe ich ihn auch nachts sondiert, da er alle 3 Stunden eine Mahlzeit bekommen sollte. Schnell hatte ich mich mit der Kinderärztin geeinigt das eine Mahlzeit nachts wegfällt, ich wollte Tristan ein soweit möglich normales Leben geben. Die Windel habe ich bei jeden Pups gewechselt, damit der Po sich nicht wieder entzündet.
Irgendwann hat sich Tristan die Magensonde selber gezogen, der Pflegedienst hat auf meiner Bitte hin keine neue gelegt. Ich wollte es ohne versuchen. Also hieß es nachts, Tristan aus dem Bett holen und Flasche geben, alle Medikamente musste ich jetzt so versuchen ihn zu geben, was auch klappte. Täglich wurde die Infusion geweselt. Er nahm gut zu - die Blutwerte waren top - ich war so glücklich - ich hatte alles richtig gemacht.
Zwar sagte der Pflegedienst und auch meine Familie das ich es so wie jetzt nicht lange durchhalten werde. Ich hatte kaum Schlaf, keine weitere Hilfe, ich opferte mich regelrecht auf. Egal es war mein KIND.
Ich kam mir zu Hause vor wie auf dem Bahnhof. Täglich Pflegedienst, Apotheke, andere Institute, Anrufe von der Pflegekasse und tausend anderen Stellen - ich habe alle Möglichkeiten versucht, damit ich mehr Entlastung bekomme. Denn zur Zeit war es ein 24 Stunden Job und Pascal kam zu kurz - Zeit für mich zum durchatmen gab es keine mehr. Ich schaffte es das ich eine Haushaltshilfe noch bekommen sollte - aber sie sollte nicht mehr zum Einsatz kommen.
Keiner, der nicht mal über Stunden bei mir war kann im geringsten Nachvollziehen was wirklich los war!
*** Wird noch ergänzt ***
